Wat vind je van de sociale media? En gebruik je het?
De Sociale media zijn belangrijk.Ik gebruik het privé gelimiteerd: eigenlijk zit ik alleen op LinkedIn.Verder zit ik wel op Twitter, maar eigenlijk ook weer niet: ik ben me nog aan oriënteren. Toen ik laatst de tweet ‘help mij om mijn levensdoel te bereiken’ postte en de stichting meteen een aantal donaties binnen kreeg was ik zeer verrast!
KB: De FSHD stichting werft fondsen voor onderzoek naar de spierziekte FSHD en werd in 1997 op initiatief van Kees en Renée van der Graaf, ouders van een zoon met deze ziekte, opgericht. www.fshd.nl/index.php/nl
Er zijn tweeduizend FSHD ( facio scapulohumerale dystrofie) patiënten in Nederland. De stichting heeft een Facebook account en pagina geopend en de eerste maand hadden we 3000 bezoekers! Naast de pagina is er ook een besloten discussie groep gericht op jongeren. Veel jongeren laten zich liever niet diagnosticeren ondanks dat zij vaak al weten dat ze de ziekte hebben. Meestal gaan ze niet naar een arts omdat ze niet gestigmatiseerd willen worden bij het krijgen van een verzekering, hypotheek of baan. Zo’n Facebook groep is dus heel nuttig: jongeren discussiëren met elkaar over de ziekte en een medebestuurslid dat de groep heeft opgezet, participeert en corrigeert waar nodig.Tevens zijn we bezig met de registratie van patiënten, hetgeen door de stichting wordt gefinancierd. Wij stimuleren jongeren om met de registratie en eventueel medische trials mee te doen. Zo’n deelname, een zelf assessment, gaat nu via Twitter en Facebook. 

Wat betekent voor jou succes?
Succes is wanneer je in staat bent je hoogste doel, je Deeper Purpose, te bereiken. 
Dit doel moet je kunnen definiëren en bovendien moet je ook consequent zijn in alle acties die leiden tot het bereiken van dit doel. 
Voor mij is dit simpel: een oplossing voor FSHD. Toen we 17 jaar geleden de stichting oprichtte was er nog niets bekend. Het enige wat we wisten is dat de ziekte een genetisch oorzaak heeft. Bij ons in de familie kwam deze ziekte nergens voor, onze zoon heeft een spontane mutatie van de genen gekregen. Hij heeft deze ziekte in een zeer ernstige vorm maar woont zelfstandig met 24 uur verzorging. Van die 24 uur kan hij kan 4 uur per dag in de rolstoel zitten, langer is veel te vermoeiend. De rest van de dag brengt hij in bed door. Psychisch gaat het echter heel goed met hem: hij is een zeer positief mens, heeft een vriendin en is verliefd! 

Toen de FSHD stichting werd opgericht bleef het precieze mechanisme een vraagteken. Tegenwoordig, jaren later, kennen we echter meer details en kunnen we kijken hoe de ziekte te  behandelen is.
Verleden jaar hebben we het biotech bedrijf Facio gestart, dat een causale therapie, dit is een therapie die de ziekte in zijn oorsprong aanpakt, voor FSHD gaat ontwikkelen. Wij werken samen met drie grote universiteiten: Leiden, Rochester (USA), en het Hutchinson Centre in Seattle die ons materiaal leveren en research doen. Hopelijk weten we over 5 tot 7 jaar meer en hebben we de juiste therapie ontwikkeld waarmee patiënten geholpen kunnen worden.
www.fshd.nl/index.php/nl/ en www.facio-therapies.com/fshd 
Succes is ook je bucketlist afwerken en doen wat je leuk vindt .Voor mij en mijn andere zoons was dit bijvoorbeeld skieën in poedersneeuw: belachelijk, vermoeiend, eenmalig, maar geweldig leuk! 

Wat heb je gedaan om te bereiken waar je nu bent? 
In eerste instantie heb ik mij gefocust op een mooie carrière bij Unilever. De marketing sprak mij aan. Het was allemaal leuk, totdat we die mededeling kregen over de ziekte van mijn zoon. Toen veranderde er iets bij mij. Ik ben gaan ontdekken dat je succesvoller kunt zijn met fondsenwerven wanneer je een groter en hoger netwerkniveau hebt. Ik ben toen ambitieuzer geworden, te ambitieus! Ik ging namelijk harder en harder werken en op een bepaald moment was er voor niets meer tijd. De laatste twee jaar bij Unilever werkte ik 100 uur per week. Ik was uit balans en besloot om vroegtijdig met pensioen te gaan omdat de functie qua tijd niet meer te combineren viel met mijn levensdoel: een therapie voor FSHD! 
Voor mij was en is het belangrijk om balans in je leven te creëren, daar gaat één van mijn boeken ook over. www.imd.org/research-knowledge/publications/books/defining-moments/#/home/

Heeft succes te maken met de ‘ juiste mensen’ kennen? 
Ja zeker en ook met het hebben van een netwerk en mensen die je waarderen. Mensen moeten bereid zijn jou kansen te geven.

Wat zijn jouw tips om succesvol(ler) te zijn?
Weten wat je wilt bereiken en daar heel goed over na denken: je Deeper Purpose kennen en daar met al je energie tegen aan gaan. Het tweede is zorgen voor balans in je leven: zowel privé als zakelijk, maar ook sociaal maatschappelijk. Alle drie zijn het bronnen van energie, maar ook energie absorbers. Tenslotte: altijd positief zijn en niet opgeven!  

Wat betekent geluk voor jou? 
Dat vind ik best moeilijk. Geluk is een goede relatie hebben met je vrouw, je kinderen, je familie en je vrienden. Gelukkig zijn correleert met positieve energie. 

Heb jij geluk gehad? 
Ik mag me enorm gelukkig prijzen met mijn familie, een machtige groep vrienden, mijn collega’s en mijn werk. Ik kreeg de juiste baan die op het juiste moment beschikbaar was. Ja, ik heb zeker geluk gehad. 

Word jij vaak gevraagd iets belangeloos te doen? 
Ja, best vaak. 

Vind je het lastig wanneer je gevraagd wordt omdat je succesvol, bekend/ beroemd en/of invloedrijk bent?
Soms vind ik het lastig, omdat je maar één ding goed kunt doen. Ik heb mijn belangeloze rol al: dat is de FSHD Stichting en het bedrijf Facio.  

Wanneer help jij mensen? 
Wanneer ze mijn hulp nodig hebben of wanneer ik denk dat ze mijn hulp nodig hebben. 
Voor een vriend bijvoorbeeld die een afgrijselijke vorm van kanker heeft en kort te leven heeft kan ik alles opzij zetten. Hij weet dat ik klaar sta op elk moment van de dag.